In gesprek met Elinor Bouvy-Berends

Elinor Bouvy-Berends behaalde in 1968 het tandartsdiploma aan de Rijksuniversiteit Utrecht. Vanaf het jaar 1972 was zij vervolgens werkzaam in de mondzorg voor mensen met beperkingen. Eerst in Delft en Nootdorp en vervolgens in Rotterdam. Zij was voorzitter en is erelid van de Vereniging tot Bevordering der Tandheelkundige Gezondheidszorg voor Gehandicapten (VBTGG) en is oprichtings-lid van de Commissie Bijzondere Tandheelkunde (COBIJT). In 1993 werd zij de eerste vrouwelijke voorzitter van het Nederlandsch Tandheelkundig Genootschap. Binnen de Koninklijke Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (KNMT) was zij actief in de werkgroep Bijzondere Zorggroepen. Sinds 2016 is zij voorzitter van de Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland.

Toen u in de zestiger jaren van de vorige eeuw tandheelkunde studeerde in Utrecht was u vermoedelijk een van de weinige vrouwelijke studenten. Was dat een prettige ervaring?

Er waren 80 mannelijke en vijf vrouwelijke studenten. In de kliniek aan de Jutfaseweg in Utrecht werkten we tijdens practica aan lange tafels in alfabetische volgorde van onze achternamen. Als enig meisje zat ik aan een grote tafel met alleen maar kerels. Afkomstig als ik was van een katholiek meisjesgymnasium ben ik in die kliniek flink ontgroend. Maar eigenlijk werden wij met ons vijven wel door al die mannen op handen gedragen, zowel door de medestudenten als door de docenten, en dat door de hele studie heen. Bij de docenten hadden de vrouwelijke studenten absoluut een streepje voor. Maar daar kwam een drastisch einde aan toen we onze studie hadden voltooid. Er waren bijvoorbeeld twee leveranciers van tandheelkundige producten, de toenmalige dental depots, die de gewoonte hadden studenten in het laatste jaar van de studie uit te nodigden voor een diner met de bedoeling hen als klanten in te lijven. Zij vonden het echter niet nodig de vrouwen hiervoor uit te nodigen want hun gedachte was dat zij toch geen eigen praktijk gingen beginnen. Men vond het volstrekt normaal te veronderstellen dat die paar vrouwen ergens bij een toenmalige instelling voor schooltandverzorging zouden gaan werken. En bovendien gingen ze ervan uit dat de meeste vrouwen toch wel zouden trouwen met een mannelijke collega. Overigens hadden ze wel gelijk met hun veronderstelling dat de meesten met een tandarts zouden trouwen. Ik was de uitzondering op die bijna regel.

U bent waarschijnlijk ook een van de eerste werkende moeders van die tijd. Hoe ging dat?

Oh, het is grappig dat je denkt dat dit nieuw was. Ik heb dat echter totaal niet zo beleefd. Niet ik was daarin mijn tijd vooruit, maar mijn moeder was dat al veel eerder. In de opvoeding van mijn moeder heb ik meegekregen dat ik onder alle omstandigheden in staat moest zijn om voor mijzelf te zorgen. Mijn vader was burgemeester in een dorp in de Bommelerwaard, maar mijn moeder was niet alleen burgemeestersvrouw. Zij had daarnaast haar eigen werk en leefde haar eigen werkzame leven. Voor mij was het dus volstrekt normaal dat ik als moeder van twee kinderen als tandarts werkzaam was. Mijn man Frans was destijds als biochemicus werkzaam bij het grote bedrijf Gist-Brocades in Delft en wij hadden prima afspraken over de huishoudelijke taken en het grootbrengen van onze kinderen.

Wanneer en hoe is uw passie voor mensen met een beperking ontstaan?

Na mijn afstuderen heb ik twee jaar als tandarts-docent gewerkt bij de opleiding tandheelkunde van de Universiteit van Amsterdam. Ik werkte daar op de afdeling Kindertandheelkunde en moest laatstejaarsstudenten begeleiden die ouder waren dan ik. Dat was niet eenvoudig, maar ik wist mij wel staande te houden. Een van de ervaren collega’s betrok mij bij de behandeling in narcose van kinderen met een beperking. Een collega-tandarts in Delft vroeg mij vervolgens kinderen met een beperking van een mytylschool in Delft te behandelen. Hij meende dat ik geschikt zou zijn voor dit werk en heeft mij die richting op geduwd. In 1974 werd ik gevraagd de tandheelkundige zorg op te zetten in een nieuwe instelling voor mensen met een verstandelijke beperking Craeyenburch in Nootdorp. Ik heb daar vele jaren met plezier gewerkt. In 1988 ben ik overgestapt naar Rotterdam om daar met anderen de Stichting Bijter (nu CBT Rijnmond) in het leven te roepen die een centrum voor bijzondere tandheelkunde voor kinderen en volwassenen met allerlei beperkingen beheerde.

Wat is het belangrijkste dat u in de loop der jaren voor de mondzorg van mensen met een beperking hebt weten te bereiken?

De belangrijkste ontwikkeling is zeker dat vanaf 1976 de mondzorg voor mensen met een beperking kon worden gefinancierd vanuit de toenmalige Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Dit was een verplichte, collectieve ziektekostenverzekering voor niet-verzekerbare ziektekostenrisico’s en langdurige zorg. In 2015 is de Wet langdurige zorg (Wlz) daarvoor in de plaats gekomen. De verworvenheid dat mondzorg in de AWBZ werd opgenomen en men kon declareren op basis van tijd en niet per verrichting is trouwens niet mijn verdienste. De voortrekkers waren Rob Burgersdijk, en Ab Heyboer en zij kregen medewerking van de tandheelkundige beleidsmaker op met Ministerie voor Sociale zaken en Volksgezondheid Kees Kranenburg. De regeling bijzondere tandheelkunde van 1990 zorgde ervoor dat mensen met een beperking die thuis woonden eveneens toegang kregen tot integrale mondzorg en is daarmee een unieke verworvenheid die nergens in de wereld wordt geëvenaard.

Hoe vindt u het om na uw pensionering nog werkzaam te zijn voor Fresh Unieke Mondzorg?

Vakinhoudelijk vind ik het bijzonder interessant om bij jonge collega’s mee te kijken naar wat ze doen. In het begin had ik wat moeite om te wennen aan het functioneren in een grote organisatie als Fresh Unieke Mondzorg nu eenmaal is. Inmiddels lukt dat uitstekend. Ik ontmoet natuurtalenten in het omgaan met en in het behandelen van ernstig verstandelijk beperkte mensen. Deze natuurtalenten moeten alleen nog een beetje geslepen worden. Het is me een genoegen daaraan een steentje bij te dragen.

Wilt u tot slot iets vertellen over uw andere werkzaamheden als bestuursvoorzitter van de Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Stichting Nederland?

Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) is een zeer zeldzame ziekte waarbij de spieren en de pezen in de loop van het leven in bot veranderen. Het is een afgrijselijke ziekte die gelukkig slechts een op tweemiljoen mensen treft. In Nederland hebben 10 personen de ziekte en wereldwijd is bij 900 personen de diagnose FOP gesteld. Bij stichting Bijter (nu CBT Rijnmond) zag ik in de jaren tachtig voor het eerst een patiëntje, toen vier jaar oud, die FOP had. Ik had nog nooit van de ziekte gehoord. De jongen ontwikkelde na enige jaren een beperkte mondopening. Ik heb contact gezocht met hoogleraar mondziekten en kaakchirurgie Geert Boering in Groningen. Hij is in de universiteitsbibliotheek op zoek gegaan naar informatie over de orale problemen van FOP en heeft niets gevonden. Het kleine jongetje werd een wijs mens en leerde mij veel over zijn aandoening. Hij overleed in 2006, in hetzelfde jaar waarin het FOP-gen wordt ontdekt en wereldwijd onderzoek op gang komt. In 2009 organiseerde het toenmalige bestuur een eerste congres over de ziekte en tijdens dat congres heb ik samen met een mondhygiënist een workshop gegeven over de mondverzorging van deze patiënten. Ik kwam ook in contact met artsen die onderzoek verrichten naar de ziekte en inmiddels is er een expertisecentrum aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Toen in 2015 de voorzitter van de Stichting haar afscheid aankondigde, ben ik gevraagd haar op te volgen. Het is een erg moeilijke materie, maar zeer dankbaar werk om te doen. Het kost me alles bij elkaar 20 uur per week. Opvallend is dat ik wereldwijd vrijwel de enige functionaris ben die niet zelf een familielid met de ziekte heeft. Ik zie het als mijn taak als brug te fungeren tussen de artsen met hun wetenschappelijke taal en de patiënten en hun familieleden.